Dzieci z Raciborza napisały list do premier Beaty Szydło. Proszą o lek dla chorej Emilki z Rybnika

Dzieci z Raciborza napisały list do premier Beaty Szydło. Proszą o lek dla chorej Emilki z Rybnika

W Stanach Zjednoczonych lek przeszedł już fazę testów, to obecnie jedyna nadzieja na normalne życie dla chorych na SMA. Miesięczny koszt kuracji wynosi ponad 100 tys. złotych! Prawie żadnej rodziny w Polsce nie stać na sfinansowanie tak drogiej szczepionki.

Do SP 13 w Raciborzu uczęszczają kuzyni Emilki. Rodzina chorej rybniczanki zwróciła się do szkoły z prośbą o napisanie listu. Akcja tworzenia apeli z prośbą o refundację leków na rzadkie choroby prowadzona jest w całej Polsce. Bliscy osób chorych mają nadzieję, że w ten sposób uda się podjąć szybką decyzję o refundacji drogich leków. Rdzeniowy zanik mięśni jest niezwykle rzadką chorobą genetyczną. Dotyczy jednego noworodka na 10 tys. Osłabienie neuronów prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. - Odpowiedzieliśmy pozytywnie na prośbę rodziny. List pisali uczniowie naszej szkoły. Odbyło się to w ten sposób, że mama Emilki przysłała nam list, który już wcześniej pisali uczniowie szkoły, do której dziewczynka uczęszcza – opowiada Bogusława Małek, dyrektor SP 13 w Raciborzu. W klasach 4-6 uczniowie sami pisali list. Z kolei w klasach młodszych został on wydrukowany, a dzieci tylko się pod nim podpisywały. Od razu listy zostały spakowane, bo termin, w którym miały dotrzeć na biurko premier był bardzo krótki.

– Pani nam część listu napisała na tablicy, a część dyktowała. Szkoda mi Emilki – mówi Bartek Grabiec z klasy 4 C.
- Mieliśmy kartki i pani dyktowała treść. Musieliśmy ułożyć to w sensowne zdania. Potem pisaliśmy. Ogólnie było o tym, żeby zwrócić się do pani premier o ten lek – opowiada Julia Król z klasy 6 B. - Emilka to bardzo ładna dziewczynka, miła – dodaje Julia Jurczyk z tej samej klasy.

– Pisaliśmy jeden list od 13-stki. Mamy nadzieję, że się uda – dopowiada Paweł Lipczyk.

Wiadomo, że na biurko premier Beaty Szydło trafiło kilkadziesiąt tysięcy listów z całej Polski, w których rodzice, ich przyjaciele, znajomi i ludzie dobrej woli, apelują do szefowej rządu, o umożliwienie dostępu do tego leku w Polsce i o jego refundację przez Narodowy Fundusz Zdrowia.